Welche
Aufgaben haben die Eltern bei der Behandlung?
Eine
frühzeitige Vorstellung des Kindes beim Hausarzt oder Kinderarzt ist wichtig.
Dies gilt besonders für die "kleinen" Anfälle, etwa Absencen,
die oft zunächst verharmlost oder als Verhaltensstörung missdeutet werden.
Bei der wichtigen Wahl des Kinderepileptologen folgen
die Eltern meistens dem Rat des Kinderarztes, der auch die Überweisung
ausstellt. Die Entscheidung über diese wichtige Arztwahl bleibt jedoch den
Eltern vorbehalten. Nur wenige Neurologen haben eine ausreichende Ausbildung
und genügende Erfahrungen mit Epilepsien bei Kindern. Auch eine längere Anfahrt
sollten Eltern daher nicht scheuen, um einen Kinderepileptologen
oder eine kinderepileptologische Ambulanz aufzusuchen. Eine Liste
entsprechender niedergelassener Ärzte und Ambulanzen gibt es im Internet unter www.epilepsie-online.de und kann auch von Informationsstellen
angefordert werden. Zu empfehlen ist auch, sich an örtliche Selbsthilfegruppen
von Eltern anfallskranker Kinder zu wenden, die in fast allen größeren Städten
bestehen. Diese geben auch telefonisch Rat. Adressen solcher Selbsthilfevereine
im Internet unter www.epilepsie-online.de.
Bei der Wahl sollte auch darauf geachtet werden, dass Angehörige in Notfällen –
etwa bei gehäuften Anfällen oder bedenklichen Nebenwirkungen der Medikation –
den Epileptologen umgehend telefonisch erreichen können und nicht auf einen
Vorstellungstermin verwiesen werden.
Die
genaue Beobachtung und Schilderung der Anfälle und ihrer Vorgeschichte
erleichtert dem Arzt die Diagnose und Therapie, auch die gewissenhafte
Beobachtung des Kindes im Laufe der Behandlung. Das Führen eines Anfallskalenders und auch zusätzliche Notizen sind dazu
eine gute Hilfe.
Bei nächtlichen Anfällen kann ein ®
Alarmgerät am Bett des Kindes angebracht werden, welches bei einem Anfall
die Eltern weckt. Die Kosten dafür trägt i.d.R. die Krankenkasse
(Bezugsadressen über Informationsstellen oder das
Internet).
Das
Baden der Kinder darf nur unter ständiger Aufsicht erfolgen, ohne Aufsicht kann
eine Dusche benutzt werden. Ausnehmen von dieser Regel kann man nur Kinder mit einfach-fokalen Anfällen.
Die
Eltern sollten außerdem den Tagesablauf des Kindes mit geregelten
Schlafzeiten überwachen, die Termine zu den ärztlichen Untersuchungen und
Verlaufskontrollen wahrnehmen und die Medikamente gewissenhaft verabreichen.
Bei auffälligem Verlauf - etwa Nebenwirkungen der Medikamente oder vermehrten
Anfällen - ist ein enger Kontakt und eine unmittelbare telefonische Rücksprache
mit dem behandelnden Epileptologen wichtig.
Da
die Diagnostik oft Wochen, die medikamentöse Einstellung meist Monate in
Anspruch nimmt, und sich die Behandlung in der Regel über Jahre hinzieht,
müssen Angehörige nicht selten viel Geduld aufbringen, besonders bei mit
Medikamenten nicht gleich, unbefriedigend oder nicht einstellbaren Epilepsien.
Über
ihre Schwierigkeiten oder Versäumnisse bei der Verabreichung
der Medikamente sollten die Angehörigen aufrichtig mit dem Arzt sprechen, auch
über Zweifel an der Diagnose oder der Behandlung, oder einen Wunsch nach
Bestätigung der Diagnose oder Behandlung von anderer Seite, etwa in einer
Fachklinik. Die Behandlung des Kindes ist nur möglich bei einem ungestörten
Vertrauen unter allen Beteiligten.
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ein Kinder-Epileptologe?
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